Ključni zahvati
- Djeca s teškoćama u razvoju fizički su i psihički patila kada su rehabilitacijski centri zatvorili svoja vrata zbog pandemije COVID-19.
- Skrbnici su se borili da vode kućanstva i pomognu djeci s invaliditetom da se prilagode novim rutinama.
- Telehealth je bio nevjerojatno koristan u pružanju medicinske skrbi tijekom pandemije COVID-19.
Iako je mnogo napisano o utjecaju pandemije COVID-19 na širu javnost, malo se fokusiralo na poremećaj u životu djece s teškoćama u razvoju. Članci objavljeni uČasopis pedijatrijske rehabilitacijske medicinepozabavite se ovom temom koja se često zanemaruje.
Djeca s teškoćama u razvoju bore se da dobiju potrebnu skrb, čak i više nego šira javnost u ovom teškom vremenu. Suočili su se s nedostupnošću potrebne zdravstvene skrbi i terapije.
Također su se nosili s emocionalnim i mentalnim stresom. Ključno je razumijevanje utjecaja pandemije na ovu djecu i njihove obitelji, kao i traženje korisnih rješenja.
Djeca s invaliditetom mogu biti visokorizični pacijenti s COVID-19
Pitanja o dosegu i veličini pandemije COVID-19 pojavila su se jednako brzo kao i sam virus. Stručnjaci su promatrali utjecaj virusa na različite aspekte društva. Pacijenti na pedijatrijskoj rehabilitaciji u početku su bili zanemareni. Proučavajući osobna iskustva sa statističkim podacima, stručnjaci su razotkrili rizike s kojima se ta djeca suočavaju.
“Neka djeca imaju značajna funkcionalna i motorička oštećenja koja bi njihov dišni sustav učinila sve osjetljivijim na infekciju u ovom području. (Oni) možda neće moći kašljati istom snagom ili možda neće imati isto zdravlje pluća kao osobe bez cerebralne paralize,' kaže Matthew McLaughlin, MD, MS, asistent profesora pedijatrije na Children's Mercy-Kansas City.
Prema CDC , “Većina djece s COVID-19 ima blage simptome ili ih uopće nema.” Ali to može postati pitanje života ili smrti za neku djecu s teškoćama u razvoju.
Matthew McLaughlin, MD, MS
Neka djeca imaju značajna funkcionalna i motorička oštećenja koja bi njihov dišni sustav učinila sve osjetljivijim na infekcije u ovom području. (Oni) možda neće moći kašljati istom snagom, ili možda neće imati isto zdravlje pluća kao osobe bez cerebralne paralize.
— Matthew McLaughlin, MD, MS
A priopćenje za javnost od izdavačaČasopis pedijatrijske rehabilitacijske medicinepodijelili informacije o COVID-19 i utjecaju pandemije na djecu s teškoćama u razvoju. Napominje: “Djeca s poteškoćama poput cerebralne paralize (CP) su ranjivija i imaju veći rizik od respiratornih komplikacija. Kod nekih se može javiti multisistemski upalni sindrom (MIS-C) i treba im potporna njega.'
Kako članak 504. Zakona o rehabilitaciji definira invaliditet?Smanjen pristup terapiji i liječenju
Utjecaj pandemije COVID-19 ne odnosi se samo na djecu s povećanom osjetljivošću na virus. Mnogi rehabilitacijski centri zatvaraju se zajedno s ostatkom svijeta, ostavljajući ih bez načina da dobiju kritičnu terapiju.
'Ovisno o njihovoj pokretljivosti, izloženi su riziku od subluksacije kuka ili izlaska kuka iz čašice', objašnjava Larissa Pavone, MD, pedijatar fizijatar u Marianjoy Rehabilitation Hospital, dijelu Northwestern Medicine.
Dr. Pavone napominje da su se uz povećane fizičke rizike djeca također morala suočiti sa smanjenom izdržljivošću, zategnutijim mišićima i potencijalnim debljanjem. Problemi bi mogli predstavljati još veće poteškoće za djecu kako se vraćaju svojoj terapijskoj rutini i fizičkoj mobilnosti.
'Vjerujem da tek sada počinjemo uviđati neke od dugoročnih fizičkih učinaka ovoga, kao što su povećani mišićni tonus/spastičnost, bol i loše pristajanje ortotika/proteza', napominje dr. McLaughlin.
Zahvati koji bi mogli poboljšati kvalitetu života također su stavljeni na čekanje. 'Kašnjenje operacija koje nisu hitne uzrokovalo je patnju neke djece s cerebralnom paralizom dok su čekale da se bolnice ponovno otvore za izvođenje ovih operacija', navodi dr. McLaughlin.
Mnogi su se pacijenti suočavali s kašnjenjima kada su pokušavali dobiti invalidska kolica, pomagala za kupanje i drugu terapeutsku opremu. Neka osiguravajuća društva željela su da se pacijenti sastanu licem u lice s pružateljima usluga prije nego što odobre opremu; zaključavanje zbog pandemije u početku je zaustavilo te sastanke.
Kako radna terapija može pomoći djeci s posebnim potrebama da učePsihološki danak
Djeca s posebnim potrebama često se mogu osjećati izopćenom od svojih vršnjaka zbog svoje različitosti. Pandemija je umnožila tu izolaciju. Bez upozorenja, djeca koja su pronašla utjehu u rutini sa svojim terapeutima i liječnicima potisnuta su u situaciju da nemaju osobni kontakt.
'Kada se oni osobno odnesu, to je i društveni aspekt, vidjeti nekoga i imati tu vezu', kaže Rachael Benjamin, LCSW i direktorica Tribeca materinstvo . 'Nedovoljno smo cijenili koliko su ti odnosi bili vitalni za emocionalno zdravlje djece.'
Joline E. Brandenburg, dr. med
Roditelji su morali raditi više terapeutskih vježbi sa svojom djecom, dok su također pokušavali učiti na daljinu, voditi kućanstvo, a za mnoge i raditi od kuće.
— Joline E. Brandenburg, dr. medPogođeni su i njegovatelji.
'Roditelji su morali raditi više terapijskih vježbi sa svojom djecom, dok su također pokušavali učiti na daljinu, voditi svoje kućanstvo, a za mnoge i raditi od kuće,' objašnjava Joline E. Brandenburg, dr. med., specijalistica pedijatrijske rehabilitacije na klinici Mayo Dječji centar.
Roditelji su se također morali boriti s vrlo realnom mogućnošću da im se dijete razboli. Dr. Pavone kaže kako neki njezini pacijenti ne bi izlazili iz kuće cijelu godinu jer im se to nije činilo sigurnim.
Govorna terapija za djecu s Downovim sindromomTelezdravlje u pomoć
Telezdravstvo je omogućilo pacijentima da nastave primati zdravstvenu skrb uz održavanje odgovarajuće udaljenosti. To je praksa koja je djeci omogućila određenu mjeru udobnosti da rade u vlastitom kućnom okruženju.
'S telezdravstvom smo uspjeli držati pacijente koji su možda bili najugroženiji podalje od bolnice u vrijeme kada za njih nije bilo sigurno biti u našim ambulantama dok se ne sazna više o samom virusu,' dr. Brandenburg Države.
Uz nemogućnost kontakta licem u lice, telezdravstvo se smatra mjerom koja spašava živote.
'Rekao bih da je to stvarno velika pozitiva koja je proizašla iz ove pandemije, ako želite gledati u dobro', kaže dr. Pavone. 'To je znatno poboljšalo lakoću pristupa. To je nešto što se nadam da ćemo nastaviti raditi.”
verywellfamily.comŠto još možemo učiniti?
Razmišljanje izvan okvira ključno je kada se radi na uspostavljanju ravnoteže između zdravstvenih problema i mentalnog zdravlja djeteta s posebnim potrebama. Također je važno pružiti osjećaj stabilnosti. Raspored može pomoći u stvaranju tog osjećaja dosljednosti. Škole i pružatelji usluga mentalnog zdravlja također mogu pružiti korisne resurse.
Za djecu je jednako važno da i dalje uživaju i imaju pozitivan način da se oslobode stresa.
'Ako je ikako moguće, odvojite vrijeme u kojem roditelji mogu provesti vrijeme 1:1 samo radeći nešto zabavno sa svojim djetetom—čitajući knjigu, igrajući djetetovu omiljenu igricu, gledajući djetetove omiljene videozapise/filmove s njima, izlazeći van, kuhajući/ pečenje ili samo razgovor s djetetom može imati veliki pozitivan učinak na djetetovo mentalno i emocionalno zdravlje,” savjetuje dr. Brandenburg.
Što ovo znači za vas
Djeca s teškoćama u razvoju mogu se osjećati izolirano zbog svojih različitosti. Pandemija je pojačala tu izolaciju, zbog čega su mnoga djeca morala napustiti utješne i strukturirane rasporede. Vježbanje strpljenja, suosjećanja i spremnosti na razmišljanje izvan okvira može pomoći da se dijete s teškoćama u razvoju osjeća manje usamljeno tijekom vremena COVID-19.
Kako poučavati djecu o teškoćama u razvoju
